Penyakit Yang Jarang Berlaku: Pertolongan Diri Dan Penglibatan Pesakit - Seorang Ayah Ingat

Isi kandungan:

Penyakit Yang Jarang Berlaku: Pertolongan Diri Dan Penglibatan Pesakit - Seorang Ayah Ingat
Penyakit Yang Jarang Berlaku: Pertolongan Diri Dan Penglibatan Pesakit - Seorang Ayah Ingat

Video: Penyakit Yang Jarang Berlaku: Pertolongan Diri Dan Penglibatan Pesakit - Seorang Ayah Ingat

Video: Penyakit Yang Jarang Berlaku: Pertolongan Diri Dan Penglibatan Pesakit - Seorang Ayah Ingat
Video: 101 jawaban besar untuk pertanyaan wawancara terberat 2024, Mac
Anonim

Bantuan diri dan penyertaan pesakit - seorang ayah ingat

"Anak perempuan saya Lena dilahirkan 25 tahun yang lalu - dengan luka besar di salah satu kaki kecilnya. Apa yang tidak diketahui oleh seseorang ketika itu: anak rama-rama. Apa yang tidak ada yang dapat diberitahu oleh kami pada masa itu: jenis penyakit apa, sama ada boleh disembuhkan, di mana anda boleh mendapatkan pakar. Soalan mengenai soalan dan tiada jawapan. Hampir dua tahun kemudian, DEBRA Austria ditubuhkan, kumpulan bantuan diri pesakit untuk orang yang menghidap penyakit epidermolisis bullosa (lebih dikenali sebagai "kanak-kanak kupu-kupu"). Tujuan utamanya adalah untuk berkongsi pengalaman, saling menolong, mendorong, dan mengadakan pertemuan berkala. Ia tetap seperti itu hingga hari ini. Namun, sementara itu, terdapat juga Rumah EB - yang ditunjuk sebagai pusat kepakaran Austria pertama - klinik khas yang dikendalikan dengan sumbangan untuk perawatan pesakit besar dan kecil. Kesimpulan: Bagi mereka yang terjejas, banyak yang berubah menjadi lebih baik melalui komitmen mereka yang terjejas."

Dr. Rainer Riedl, ketua Debra Austria

pelayaran

  • Teruskan membaca
  • lebih banyak mengenai subjek
  • Nasihat, muat turun & alat
  • Bumbung untuk "jarang"
  • Yang "jarang" mempunyai watak
  • Apa yang ditawarkan oleh organisasi pertolongan diri?

Bumbung untuk "jarang"

Pengalaman positif dari pertolongan diri dan banyak cabaran yang dihadapi oleh penderita penyakit langka adalah dorongan untuk mendirikan Pro Rare Austria, pakatan untuk penyakit jarang, pada tahun 2011. Sejak itu, lebih daripada 60 kumpulan dan persatuan pertolongan diri telah dimenangi sebagai ahli dan Pelan Tindakan Nasional untuk Penyakit Langka telah disusun dan sekurang-kurangnya dilaksanakan sebahagiannya - bersama dengan pihak berkepentingan yang berkaitan dari sektor kesihatan dan sosial. Pro Rare Austria melihat dirinya sebagai platform yang menyoroti cabaran orang yang menghidap penyakit langka, memprosesnya secara profesional dan membawa peningkatan jangka panjang. Organisasi payung bertindak sebagai perantara antara mereka yang terlibat, politik, pihak berkuasa, penyedia perkhidmatan kesihatan,Sains dan penyelidikan serta industri farmaseutikal dan sebagai buah mulut bagi 400,000 orang yang terjejas di Austria.

Yang "jarang" mempunyai watak

Dalam beberapa kes, organisasi pesakit untuk penyakit jarang berbeza dengan organisasi pertolongan diri yang lain. Untuk menyebutkan beberapa contoh sahaja: Mereka sering aktif di seluruh negara dan di peringkat antarabangsa, jumlah anggota sering terlalu rendah untuk menubuhkan kumpulan wilayah atau tidak semestinya mereka yang terjejas di setiap negeri persekutuan. Oleh kerana penyebaran ruang, terdapat keperluan untuk melakukan perjalanan atau menggunakan media digital lebih banyak untuk membuat rangkaian. Beberapa kumpulan disusun sebagai komuniti masyarakat yang longgar, kerana pembentukan persatuan dapat menjadi halangan yang tidak dapat diatasi bagi orang yang mengalami masalah kesihatan yang teruk. Sebagai tambahan, terdapat lebih sedikit rakan kerjasama dan penyokong berpotensi yang ada, misalnya,kerana penyakit ini tidak menarik secara perubatan atau kerana tidak ada ubat dan hampir tidak ada pakar.

Sebagai tinjauan ahli oleh Pro Rare Austria dari 2018 menunjukkan, pertolongan diri untuk penyakit jarang mempunyai ciri-ciri berikut:

  • Dia perempuan (sekitar 2/3) dan berumur 50 tahun = " (rata-rata),
  • bekerja secara sukarela (93 peratus) 15 jam seminggu (purata) dan
  • dibahagi hampir sama antara mereka yang terjejas dan saudara mereka.

Hanya sekitar sepuluh peratus orang yang sakit pada masa ini berlindung untuk membantu diri sendiri (sebagai orang aktif atau ahli persatuan). Seperti sebelumnya, banyak orang berusaha melalui jalan penyakit itu sendiri, tidak mengetahui tentang kewujudan atau perkhidmatan pertolongan diri atau menarik diri setelah menggunakan tawaran kaunseling.

Apa yang ditawarkan oleh organisasi pertolongan diri?

Sekiranya seseorang yang meminta pertolongan beralih ke organisasi atau kumpulan pertolongan diri, tiga soalan yang paling biasa akan berubah

  • yang pilihan doktor (cadangan oleh pakar-pakar),
  • pilihan rawatan yang ada (pengalaman dengan terapi) dan
  • kemungkinan mendapat sokongan kewangan.

Selain memberi nasihat dan bimbingan kepada mereka yang terkena dampak, organisasi pesakit sangat aktif dalam hubungan masyarakat. Anda semakin menghabiskan masa untuk kerja politik dan rangkaian antarabangsa. Dengan berbuat demikian, mereka sebagian mengerjakan pengembangan daftar pesakit dan pangkalan data dan dengan itu menyokong penyelidikan asas, menyumbang kepada komite etika dan pengembangan garis panduan rawatan dan kecemasan, dan berhubungan dengan pakar (mis. Organisasi kongres).

Persatuan pertolongan diri kini mendapat sokongan kewangan dari organisasi payung negeri untuk pertolongan diri, institusi insurans sosial, Kementerian Persekutuan untuk Hal Ehwal Sosial, Kesihatan, Penjagaan dan Perlindungan Pengguna (BMSGPK) dan Pusat Kompetensi dan Perkhidmatan Austria untuk Bantuan Sendiri (ÖKUSS).

Maklumat tambahan:

  • Kumpulan dan persatuan pertolongan diri untuk penyakit jarang (Pro Rare Austria)
  • EURORDIS - Penyakit Langka Eropah
  • Pembiayaan projek dari Kementerian Hal Ehwal Sosial (Kementerian Tenaga Kerja Persekutuan, Hal Ehwal Sosial, Kesihatan dan Perlindungan Pengguna)

Disyorkan: